“Hij heeft wel 20 psychiaters gehad, met allemaal verschillende meningen”

10 november is de Dag van de Mantelzorg. Op 200 plaatsen in Nederland worden mantelzorgers in het zonnetje gezet. Nederland kent zo’n 3,7 miljoen mantelzorgers. Tussen de 150.000 en 200.000 van hen zorgen dag en nacht voor hun partner of kind. Zij voelen zich vaak zwaar belast en zelfs overbelast. Lysiane (65 jaar) is een van hen. Zij heeft jaren voor haar psychiatrisch zieke zoon gezorgd.

Aan haar accent is te horen dat Lysiane geen geboren Nederlandse is, maar Française. Haar uitgesproken en duidelijke articulatie van het Nederlands heeft zij te danken aan haar beroep: logopediste. Ze werkte met autistische kinderen en met meervoudig gehandicapten. Ze communiceerden op verschillende manieren: met gebarentaal of aanraken. Lysiane werd een expert op dit gebied, ze leerde de verzorgers hoe ze met hun patiënten konden communiceren waardoor die zich gelukkiger gingen voelen.

Goed mis

Lysiane is getrouwd met Arie. Na hun eerste kind kregen ze een tweeling, een jongen en een meisje. Vanaf het begin voelde Lysiane dat er iets niet goed was bij Ben. Ze kon er niet goed de vinger opleggen wat er precies was, ook de kinderarts kreeg er geen vat op. Wat was er aan de hand? Wat veroorzaakte die altijd aanwezige onrust in hem?

Ben ging naar school. Hij was intelligent en leerde goed, maar het bleef wringen. Zijn taalgebruik was anders, Lysiane wist het gewoon: dit gaat een keer fout. Voortdurend was ze alert en was er spanning. Op zijn 15e kwam Ben voor het eerst in aanraking met de politie. Hij kwam bij bureau HALT terecht en kreeg daar begeleiding, maar dat had geen effect. Het ging van kwaad tot erger: spijbelen, drugs, alcohol. Hij zat ondertussen op het VWO, maar maakte het niet af. Thuis was hij niet meer te handhaven, hij stal en loog, alcohol en drugs beheersten zijn leven. Lysiane en haar man konden niet anders dan hem het huis uitzetten. Hij kwam terecht in de daklozenopvang. Ondertussen zagen Lysiane en Arie hoe mager hij werd. Hij at niet, leefde op drugs en alcohol. Toch lukte het hem om een baan bij een callcenter te krijgen. Tijdens een personeelsuitje in Duitsland viel Ben uit het raam van het hotel waar ze verbleven. Lysiane en haar man werden gebeld en reden spoorslags naar Duitsland. “Van zijn directeur hoorden we hoe goed hij in zijn werk was en dat hij veel grote opdrachten binnenhaalde, daar hadden we geen idee van.” Toch ging het weer helemaal mis. De directeur hielp mee om de jongen opgenomen te krijgen.

Dat was op de psychiatrische afdeling van het academisch ziekenhuis in hun stad. Hij werd onderzocht, geobserveerd en uiteindelijk kwam de diagnose: klassieke schizofrenie, met als aantekening ‘onbehandelbaar’. Behandeling met medicijnen zou geen of nauwelijks effect hebben. Hoewel dit een bevestiging van haar gevoel was, kwam de klap hard aan bij Lysiane en Arie.

Het ergste was dat hij onder invloed van een ‘vriend’ het islamitische geloof ging aanhangen, want dan zou Allah hem genezen.

Acht maanden is Ben opgenomen geweest, toen kwam hij weer thuis. Bij alles wat hij deed had hij hulp nodig, stap voor stap moest hem verteld worden wat te doen. Als hij aardappels ging schillen, belde hij voor het schillen en vervolgens nog drie keer: voor het wassen, het snijden en het in de pan doen. De collega’s van Lysiane hadden er begrip voor, maar de zorg voor en rond Ben en haar werk was niet te combineren. Lysiane begeleidde in die tijd een team van mensen rond een meervoudig gehandicapt meisje. Het was fijn werk, als spil van het team had ze daar een goede tijd. Toch besloot zij ermee te stoppen, omdat Ben zoveel begeleiding nodig had.

Van kwaad tot erger

Drie jaar heeft ze thuis voor hem gezorgd en hem heel intensief begeleid. Het resultaat was positief, Ben knapte op en kreeg een baan bij de thuiszorg. Dat ging goed tot er een reorganisatie kwam waardoor hij ander werk kreeg. Dat gaf hem zoveel stress dat hij opnieuw uit balans raakte. Hij werd opgenomen. Tevergeefs vroegen Lysiane en haar man om een gesprek. Ben gaf geen toestemming om zijn ouders te informeren en de wet op de privacy werd streng gehandhaafd.

Ben kwam weer thuis, maar het ging van kwaad tot erger. Regelmatig kwam de politie aan de deur en moesten ze contact zoeken met de crisisdienst omdat het helemaal uit de hand liep. “Altijd gebeurde het ’s nachts, of in het weekend, onze huisarts heeft hem in al die jaren maar één keer echt psychotisch gezien. Het was vreselijk. We stonden altijd op scherp. Dan belde de politie midden in de nacht dat ze hem hadden gevonden, hij kon niet praten, alleen cijfers opnoemen.” De crisisdienst die ze dan belden, wilde weten of hij agressief was. Als ze hoorden dat hij psychotisch was, kon het ook wel tot morgen wachten, werd hen verteld.

Hartverscheurend

“Het is hartverscheurend,” vertelt Lysiane, “om te weten hoe hij in zijn psychotische periodes is misbruikt door homofielen, in elkaar is geslagen, is bedreigd door criminelen. Het ergste was dat hij onder invloed van een ‘vriend’ het islamitische geloof ging aanhangen, want dan zou Allah hem genezen. Dat vonden we verschrikkelijk. Hij sloeg door, wenste christenen en joden dood. Met als gevolg dat hij bij de politie op de lijst van gevaarlijke personen werd geplaatst. Volkomen misplaatst natuurlijk, maar ja…”

Er volgen veel opnames en Lysiane merkte dat er fouten gemaakt werden in de verschillende psychiatrische ziekenhuizen en afdelingen. “Hij heeft wel 20 psychiaters gehad, met allemaal verschillende meningen.”

Vergeven

“Ik heb zo vaak gemerkt dat God er was. Op een keer ging ik naar de buren, dodelijk ongerust, omdat ik niet wist waar Ben was. De buurvrouw stelde me gerust: ‘ik heb hem in de stad gezien, hij is er nog’. En diezelfde nacht belde hij bij ons aan.” In die periode dat het heel slecht ging met Ben werden hun gebeden vaker verhoord. “Ben kreeg niet de juiste zorg waardoor hij steeds verder achteruit ging, bovendien wilde hij zijn medicijnen niet innemen. En als Ben iets niet wil, dan wil hij écht niet.” Toevallig zag een psychiater die Ben kende van een eerdere opname dat het niet goed ging. “Deze man gaf les aan de opleiding voor psychiaters en had helemaal niets te maken met de patiënten. Hij heeft de behandelend arts erop aangesproken en de volgende dag zat Ben op een andere afdeling, met een arts die wel de goede zorg gaf. En, wat een wonder, Ben wilde zijn medicijnen innemen. Door dit soort ervaringen hebben we heel veel geleerd. Ik heb zes jaar in een klankbordgroep van een psychiatrisch ziekenhuis gezeten om te helpen voorkomen dat er zulke grove fouten gemaakt worden zoals bij Ben. Arie en ik geven les aan teams in GGZ-instellingen in een gezamenlijk project van familieleden, cliënten en professionals: FAB, Familie Als Bondgenoot.

We zijn geen vrienden kwijtgeraakt, wel heeft er een natuurlijke schifting plaats gevonden. We kiezen voor relaties die ertoe doen. Met sommigen is de band heel hecht geworden, anderen hebben we moeten vergeven voor wat ze gezegd hebben. Ik heb geleerd dat God op z’n minst toestaat wat er gebeurt en situaties gebruikt. Ik heb op de afdeling waar Ben zat, gebeden met een moordenaar die niet kon geloven dat God hem zou vergeven. ‘Geloof je dat Jezus vergeeft,’ vroeg ik hem. ‘Ja,’ zei hij. Toen mocht ik hem zeggen: ‘Dan kom je in de hemel.’ Ook de moslim die Ben verleid heeft tot de islam heb ik kunnen vergeven. God kent Ben, Hij weet hoe ziek hij was toen hij die stap nam.”

Ben is nu 35 jaar en zo ziek, dat hij permanent opgenomen is. Hij leeft in zijn eigen, irreële wereld en voelt zich gelukkig, zegt hij tegen zijn ouders. Lysiane is na al die jaren stress en zorg helemaal opgebrand. “Maar,” zegt ze, “het gaat goed met mij. Ik ben een gezegend mens, ondanks de situatie. Ik leg mijn hand in de hand van Jezus, hij is mijn Verlosser, mijn Redder. God is er altijd bij geweest. Hij zegt tegen mij ‘Ik heb alles in de hand, ik ben bij je.’ Hij is zo groot, wij kunnen Hem niet bevatten. Ik kan niet anders dan Hem loven en prijzen. Hij is mijn God en Redder.”

Ati van Gent
ativangent@maandbladreveil.nl

Categorieën: Artikelen en Interviews