Eerste Kerstdag 1992. Een kerstkindje ziet het levenslicht. Gabriëlle is haar naam. Dat haar leven niet zal verlopen zoals dat van andere kinderen, kan niemand bevroeden. Ouders Gerrit en Willy van Asselt vertellen.
“Een verlossing, zo kun je het best noemen! Twee weken na de uitgerekende datum, na een week van vruchteloze weeën, met de keizersnee werd ze op Eerste Kerstdag 1992 geboren: onze oudste dochter Gabriëlle.” Gerrit van Asselt hoeft niet veel moeite te doen om de vreugde van dat moment op te roepen.
Een vrolijk meisje
Het baby’tje van toen is een jonge vrouw geworden van bijna 26. Mocht iemand haar naam vergeten zijn, dan herinnert ze die persoon graag aan de engel Gabriël die bij Maria op bezoek kwam. Ook al is ze niet naar hem genoemd, maar naar de zus van Gerrit die bij een ongeluk om het leven kwam.
Willy, trotse moeder, vertelt hoe Gabriëlle als klein meisje was. “Zo vrolijk. En heel bijdehand en vlug. Ze was drieënhalf toen dat veranderde.”
Willy: “Wat is er mis met geloven als een kind? Ze is een voorbeeld voor mij in haar pure geloof.”
Gerrit herinnert het zich nog als de dag van gisteren. “Het was Eerste Pinksterdag 1996, we wandelden naar het hertenpark. Gabriëlle zat in de buggy, en opeens zag ik hoe ze verstijfd, en later helemaal slap en blauw, in de buggy hing. Ik wist zeker dat we haar kwijt waren. We hebben ergens aangebeld, en er kwam een arts. Gelukkig was Gabriëlle toen al weer bij kennis.”
Bont en blauw
Het leek of er niets gebeurd was. Voor de zekerheid werd ze toch nader onderzocht, en daaruit bleek dat Gabriëlle leed aan epilepsie. De aanvallen begonnen elkaar steeds sneller op te volgen. Thuis werd de situatie onhoudbaar. Toen het tweede kind van Willy en Gerrit geboren werd, met een geplande keizersnee, lagen ze gedrieën in het ziekenhuis: Willy, baby Rutger en Gabriëlle. Daarna werd Gabriëlle twee maanden opgenomen op een gespecialiseerde afdeling in Nijmegen. In die tijd had ze zo’n tweehonderd aanvallen per dag. Op haar vierde verjaardag zag ze bont en blauw door het vele vallen.
De eerste helft van 1997 bracht Gabriëlle door in de epilepsiekliniek in Heeze (NB). Alles was daar aan kinderen met epilepsie aangepast. Niemand keek er vreemd van op, iedereen wist hoe te handelen. Ook de leerkrachten van de school die Gabriëlle daar bezocht. Ze was liever in de kliniek dan thuis, en een kuur zorgde ervoor dat de aanvallen sterk terugliepen. ’s Nachts kreeg ze twee tot vier grote aanvallen, en overdag heel veel kleine van een paar seconden. Eigenlijk is het beeld sindsdien niet veel veranderd, hoewel er nog altijd heel veel geprobeerd wordt op medisch gebied. Gerrit: “We hopen nog steeds, maar verwachten niets.”
Beperking
De aandoening van Gabriëlle is te plaatsen in een ongrijpbaar hoekje van de epilepsie. Het beeld dat zij vertoont komt vrijwel nooit voor bij kinderen zonder meervoudige handicap. Overigens leeft de gezond geboren Gabriëlle nu wel met een verstandelijke beperking. Natuurlijk veroorzaakte dat moeilijke momenten bij haar ouders. Bijvoorbeeld toen bleek dat haar niveau zodanig was dat ze toch echt naar een school voor speciaal onderwijs zou moeten. Tot haar twintigste deed Gabriëlle het daar overigens heel goed.
Gerrit: “We leven volgens het motto ‘Kijk niet naar wat je niet hebt, maar naar wat je wel hebt’.”
Willy: “Toen ze van school af moest, had ik het daar heel moeilijk mee. Ik dacht: dus dit was het dan, hier moeten we het mee doen. Maar dat bleek gelukkig niet zo te zijn! Gabriëlle heeft werk gevonden dat bij haar past en waarin ze zich kan ontwikkelen. Ze is drieënhalf jaar geleden op zichzelf gaan wonen. Elkaar loslaten was moeilijk, maar ze doet het supergoed. Ja, ze heeft een handicap, maar ze is een echte doorzetter. Ja, ze is altijd moe, maar ook enthousiast en positief. Ja, haar verstand is beperkt, maar wat is er mis met geloven als een kind? Ze is een voorbeeld voor mij in haar pure geloof, en haar zijn zoals ze is.”
Dankbaarheid
Willy en Gerrit idealiseren het hebben van een kind met een beperking beslist niet. Willy: “Natuurlijk hadden we het anders gewild voor Gabriëlle. Maar toch overheerst de dankbaarheid. We hebben gezien hoe andere kinderen eraan toe waren, en hoe zwaar Gabriëlle het had in het begin van haar ziekte. We zijn blij met de hulp die we gekregen hebben. Aan huis, van artsen en verpleegkundigen, maar ook op school. Er was altijd ook aandacht voor ons als ouders. En Gabriëlle doet het heel goed in de horeca, ze is creatief, staat altijd voor anderen klaar en blijft zich ontwikkelen.”
Zijn er dan geen vragen? Willy: “Het klinkt misschien hoogmoedig, maar dat is niet zo bedoeld, het is echt waar: we hebben nooit ‘Waarom?’ gevraagd.
De arts in Nijmegen die veel voor ons betekend heeft, zei al meteen: de toestand van Gabriëlle is iets om te aanvaarden, maar niet om in te berusten. Van daaruit mochten we verder gaan, kijken wat er mogelijk was.”
Gerrit vult aan: “We leven volgens het motto ‘Kijk niet naar wat je niet hebt, maar naar wat je wel hebt’. En wat heeft Gabriëlle ons veel gebracht. Ik begon net voor mezelf als architect toen Gabriëlle die eerste aanval kreeg. Daardoor heb ik altijd beseft dat werken niet alles is.”
We zijn tijdens het gesprek te gast bij Gabriëlle. Wat vindt ze eigenlijk van Kerst? “Leuk, ook omdat ik dan jarig ben.” Ze laat een foto zien van haar twintigste verjaardag, van haar met niemand minder dan Matthijn
Buwalda. De zanger kwam ter ere van het feest bij haar thuis een concertje geven. Op de foto van zijn allergrootste fan schreef Matthijn hoe leuk hij het had gevonden dat ze hem voor haar verjaardagsfeestje had uitgenodigd. Gabriëlle, enthousiast: “Kerst is echt het mooiste feest van het jaar.”
Katrien Ruitenburg
katrienruitenburg@maandbladreveil.nl
Ouderinitiatief begeleid wonen
Sinds 2015 woont Gabriëlle van Asselt in ‘Ons Huis’ in Nunspeet, in een eigen appartement. Jaren geleden namen haar ouders samen met andere ouders van kinderen met een beperking het initiatief om te onderzoeken wat de woonmogelijkheden waren. Gerrit: “Ons uitgangspunt was dat onze kinderen zouden moeten kunnen wonen, zoals we zelf ook zouden willen wonen.” Groot pluspunt was dat bij de ouders veel expertise en ervaring aanwezig was. Er werd een vereniging opgericht met drie externe bestuursleden (voor de nodige distantie).
De zorg wordt ingekocht bij ’s Heeren Loo (een christelijke zorgaanbieder) met het PGB van de bewoners. Het personeel staat op de loonlijst van ’s Heeren Loo, maar werkt alleen in ‘Ons Huis’. De bewoners leven van hun uitkering (WAJONG e.d.). Het grote voordeel van deze constructie is dat zorg en wonen losgekoppeld zijn, zodat onvrede over zorg niet betekent dat iemands woonplek op losse schroeven staat. Gerrit: “Het contract kan verbroken worden, en dat houdt scherp.” Alle mogelijke aandachtspunten zijn van te voren doordacht en vastgelegd, bijvoorbeeld als het gaat over samenwonen en seksualiteit. Hij erkent evenwel dat een dergelijke aanpak lastig wordt met minder mondige en kundige ouders. “Ook dan wil je het beste voor je kind. Als ik zie hoe het er soms in bestaande woonvormen uitziet, ben ik heel blij dat we dit voor Gabriëlle en de andere jongeren hebben kunnen realiseren.”
